저주받았다라고 손가락질 당하는 ‘왜소증’ 가족

(톱스타뉴스 김현덕 기자) 세상의 편견에 맞서 싸우고 있는 왜소증 가족의 이야기가 전해졌다.
 
지난 30일(현지 시간) 영국 일간 더선은 11명 중 9명이 희귀 왜소증을 앓고 있는 한 가족을 소개했다.
 
인도 하이데라바드 올드 시티에 거주하는 남성 램 라즈(Ram Raj, 52)의 가족 구성원은 총 21명으로 이중 18명이 왜소증을 앓았다.
 
그에게는 원래 7명의 자매와 4명의 형제가 있었으며 이중 8명이 ‘연골 무형성증’이었다. 연골 무형성증은 왜소증의 가장 흔한 형태로 정상적인 사람에 비해 그 몸통과 팔 다리가 현저히 작은 것이 특징이다.
 

 
최근 형을 포함한 가족 일부가 세상을 떠나면서 남은 가족들은 모두 11명, 이중 9명이 같은 병을 가지고 살아가고 있다.
 
램은 “우리는 일반 사람과 똑같은 일상을 보낸다. 단지 신체적인 영향으로 조금 다르게 살아가고 있을 뿐이다”라며 “하지만 바깥 세상에서 우리를 보는 따가운 시선을 견디기 괴롭다"고 토로했다.
 
이어 “건강적인 문제가 있다”며 “다리가 너무 짧아 걷는 것이 힘들다. 나이가 들면 들수록 다리가 약해져 제대로 걷기가 힘들어 진다”며 가슴아파 했다.
 
또 그의 27살 딸 앰비카(Ambika)는 회계사의 꿈을 가졌지만 현실의 난관에 봉착해 일자리를 찾기 어려운 상황이라고 말해 안타까움을 더했다.
 
한편 왜소증 가족의 사연을 들은 누리꾼들은 “이 가족이 세상을 살아갈 수 있도록 딱 맞는 일자리를 제공해야 한다”며 “편견없는 세상 속에서 삶을 영위하길 바란다”고 응원했다.

김현덕 기자

reporter@topstarnews.co.kr

이 기자의 다른기사 보기