얼굴 전체가 분리되는 희귀병 앓고 있는 아기

(톱스타뉴스 안은경 기자) 병을 갖고 태어난 아기를 포기하지 않은 엄마의 사랑이 많은 이들에게 감동을 선사했다.
 
최근 온라인 미디어 리틀띵스는 얼굴 전체가 분리되는 희귀병을 앓고 있는 14개월 된 아기 ‘캉캉(kangkang)’의 사연을 소개했다.
 
중국 후난 성에 살고 있는 캉캉은 입술을 기점으로 턱뼈가 갈라져 있어 얼굴이 두개 인 듯 보인다.
   
캉캉의 병명은 ‘무안검 대구증 증후군(Ablepharon Macrostomia Syndrome)’으로 희귀한 유전 질환이다.
 
처음 캉캉이 태어났을 당시 가족들은 엄마 이(Yi)에게 아이의 얼굴을 보지 말고 바로 입양을 보낼 것을 권했다.
 
하지만 엄마는 아이를 이대로 포기할 수 없었다. 그녀는 “처음 캉캉의 얼굴을 마주했을 때 사실 좌절감에 빠져 하염없이 눈물을 흘렸다”며 “그렇지만 분신 같은 아이를 버릴 순 없었다”고 말했다.
 
이후 엄마는 상해의 한 종합병원을 찾았고 정밀 검사를 통해 캉캉의 얼굴 복원 수술이 가능하다는 희망을 얻었다. 또한 수술비 전액을 지원 받았다.
 
물론 수술을 준비하는 과정 자체가 어려울뿐더러 100% 수술에 성공한다는 보장도 없다.
 
하지만 무사히 수술을 마친다면 캉캉도 여느 친구들처럼 활짝 웃으며 평범한 삶을 살아갈 수 있다.
 

안은경 기자

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