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루푸스병 환자의 외침, "치료제 '벤리스타' 국내 퇴출위기…보험급여 원한다" 청원

  • 김현서 기자
  • 승인 2020.02.14 21:55
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[김현서 기자] 루푸스 치료제 '벤리스타'에 대한 관심이 뜨겁다. 

지난 13일 청와대 국민청원에는 '50년만에 개발된 루푸스 치료제 '벤리스타' 보험적용 해주세요'라는 청원이 게재됐다.
 
10년째 루푸스를 투병하고 있다는 작성자는 "확진 받았을 당시 행복전도사로 불리던 최윤희씨가 루푸스 통증의 고통으로 극단적인  선택을 하여 루푸스란 병명과 투병의 괴로움이 사람들에게 알려지기 시작한 때"라고 설명했다. 

현재 국내에만 2만여 명의 루프스 환자가 있다고 말한 그는 "가임기 여성의 발병률이 특히 높은 편이며, 요즘은 진단기술의 발전으로 루푸스 확진 시기가 빨라져 어린 나이의 환자들이 늘고 있는 추세"라고 이야기했다. 또한 병의 중증도가 심할 경우 문페이스, 탈모, 발진 등 여러 합병증으로 고통받게 된다고.

최근 미국 FDA승인을 받은 최초의 전신홍반루푸스 치료제가 출시됐지만 국내 급여 기준이 마련되지 않았다고 설명한 작성자는 "집에 여유가 있지 않다면 치료 시도조차 해볼 수 없는 상황"이라고 안타까움을 드러냈다.

청와대 국민청원 홈페이지

뿐만 아니라 가격으로 인해 국내 시장에서 퇴출될 위기라며 "다른 루푸스 약은 아예 개발 시도도 해보지 못하는 그런 절망적인 상황이 오게 될까봐 두려운 마음이 든다"고 호소했다. 

이에 작성자는 "루푸스를 앓고 있는 2만여 명의 환자들의 꿈이 무너지지 않게 벤리스타 약제를 급여화해주시길 간곡히 부탁드린다"며 청원했다. 현재 해당 청원은 약 1만6천명의 사람이 동의한 상태다.

한편 루푸스병이란 면역계의 이상으로 온몸에 염증이 생기는 만성 자가면역질환을 말한다. 셀레나 고메즈와 최진실 딸 최준희가 앓고 있는 것으로 알려졌다.


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