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[이슈종합] 쥬얼리 출신 조민아, 레이노병 투병 고백 후 2개월 “체중 40kg, 속 새카맣게 타들어 가”

  • 김효진 기자
  • 승인 2019.08.20 20:06
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[김효진 기자] 레이노병 투병 사실을 고백했던 쥬얼리 출신 조민아가 현재 건강 상태를 알렸다. 이에 네티즌들의 응원물결이 이어지고 있다.

20일 오후 조민아는 자신의 인스타그램을 통해 악화된 건강 상태를 설명했다. 그는 “어젯밤에도 밤새 고열에 시달리느라 벌써 3일 밤을 하얗게 새고 있고 위액을 토해내는 아침으로 열고 있다”며 “혈압을 재고 열 체크를 하고 체중을 재는 매일의 연속. 혈압 80/35, 열 38~39도, 체중 40kg. 매일 먹는 약들에 치이고, 매주 가는 병원들이 버겁고, 여기서 저기 걷는 게 뭐 이리 숨이 차고 힘이 드는지, 그저 물만 마셨는데도 왜 사레가 들리고 먹는 것마다 그렇게 체해 대는지 속이 아주 새카맣게 타들어 간다”고 고백했다.

조민아는 “푸른 숲, 파란 하늘, 흰 구름 있는 곳에서 나 자신에게만 집중하면서 마음 편하게 자연 속에서 그렇게 살고 싶어요. 그런 날이 오겠죠? 자가면역질환을 앓고 계신 모든 분들, 이름 모를 병들로 투병 중이신 모든 분들, 함께 힘내요! 우리가 지치고 무너지면 그건 정말 끝이에요. 억지로라도 힘을 내보아요”라고 전한 뒤 “#힘내자#무너지지만말아#열아내려가줘#세상이#빙글뱅글#돈다”라는 해시태그를 덧붙였다.

조민아 인스타그램
조민아 인스타그램

소식을 접한 네티즌들은 “언니 멀리 있어도 언니가 저에게 힘내라고 기도해주신 것처럼 저도 언니를 위해 언제 어디서나 기도 드릴게요. 언니 멀리 있지만 언제 어서나 언니를 위해 기도 드릴게요. 언니 괜찮아지실거에요~ 언니 힘내세요”, “민아씨 무리하게 하지 마시고 천천히 하세요. 민아씨가 아프면 응원해주신 분들 맘도 많이 아프답니다. 몸조리 잘하시고 하루 빨리 완쾌되시기을 바래요. 화이팅!”, “진짜 우리 언니 그 누구보다 열심히 달려가고 있는데 왜 자꾸 이런 시련을.. 제발 언니 건강하게 해주세요. 진짜 언니 얼굴 보러 당장이라도 달려가고 싶고 진짜 너무 보고싶은데.. 언니를 위해 항상 기도하고 있어요. 몸은 떨어져있어도 마음만큼은 늘 언니와 함께라는 것.. 언니 항상 힘냈으면 좋겠어요” 등의 댓글을 남기며 조민아를 응원했다.

앞서 조민아는 지난 6월 레이노병 투병 사실을 알린 바 있다. 당시 조민아는 자신의 인스타그램에 “혈압 80/50. 유방초음파 결과 나온 미세석회. 손발이 끊어질듯한 추위에 손톱색까지 보라색으로 변하고 온몸이 저려와서 하루에도 몇 번씩 일상생활이 힘든 순간들이 찾아왔고, 스트레스가 몰리면 과호흡으로 정신을 잃다가 119에 실려가면서 받게된 각종 검사들. 제가 앓고 있던건 자가면역질환이었는데 밝혀진건 레이노병이고 양성 소견이 의심되는 것들이 있어 추가 검사를 받았다”라는 글을 게재했다.

이어 “면역체계가 완전히 무너진 상태라 무조건 안정, 충분한 영양, 휴식을 취하면서 검사결과들을 기다리고 때를 놓치지 말고 치료나 수술을 받아야한다고 주치의 선생님께 권고 받고는 병원 복도에서 혼자 숨죽여 얼마나 많은 눈물을 쏟아냈는지 모르겠다. 정밀 검사로 들어갈수록 결과도 더디게 나와서 하루하루가 줄타기를 하고 있는 것 같다”며 “무식하게 열심히만 살아왔어서 이제 내 행복 좀 누려보려고 했는데 몸이 망가져버려서 그게 그냥 서러웠다. 보호자가 없으니 누구 손 붙잡고 같이 울지 못해 혼자 입을 틀어막고 울었다”고 고백했다.

희귀질환정보에 따르면 조민아가 앓고 있는 레이노병(Raynaud disease)은 1862년 프랑스 의사인 모리스 레이노(Maurice Raynaud)가 처음 발견한 질환으로 그 의사의 이름을 따서 레이노병이라 불린다.

레이노병은 특징적인 증상이 나타난다. 추운 곳에 나가거나 찬물에 손, 발 등을 담글 때 또는 정신적인 스트레스 등에 의해 발작적으로 손가락, 발가락, 코나 귀 등의 끝부분이 혈관수축을 유발하여 혈액순환 장애를 일으키는 것을 말한다.

레이노병은 지역에 따라 다르지만 많게는 전 인구의 12%까지 발생한다. 따라서 비교적 흔한 병이라고 할 수 있다. 주로 2~40세 여성에서 흔하며, 가족 중에서 발병할 가능성이 높아 유전적인 영향을 받는 질환이다.

레이노 현상의 지역적인 변동성은 기후의 변화에 따라 다르며 정도와 빈도는 겨울동안의 일상적인 주변의 온도악화에 영향을 받는다. 따라서 레이노병은 우리나라처럼 사계절이 뚜렷한 기후 조건을 가진 지역에서는 특히 겨울철 건강관리의 중요 영역으로 다루어져야 한다.

대표적인 증상은 차거나 서늘한 곳, 찬물, 감정 자극에 의하여 손가락, 발가락, 코, 귓불 등에 색깔이 변한다. 이러한 증상은 나타나는 시간 순서에 따라 4단계로 나눠지게 된다.

첫 번째 단계에서는 차거나 서늘한 곳, 찬물, 감정자극에 의하여 손가락, 발가락, 코, 귓불 등의 혈관이 발작적으로 과도한 수축을 일으켜서 조직에 혈액 공급이 부족해짐으로 인해 일시적으로 손가락이나 발가락이 하얗게 창백해지며 감각이 무뎌진다.

두 번째 단계에서는 혈액 순환이 안돼 조직에 산소 공급이 부족해지면서 피부색깔이 파란색으로 변한다. 세 번째 단계는 손가락이나 발가락이 다시 따뜻해지면 혈액공급이 다시 원상 복귀돼 피부 색깔이 붉은 빛으로 변하는 단계다. 마지막 단계에서는 혈액 순환이 정상적으로 돌아와 손가락, 발가락이 완전히 정상 색깔로 돌아오게 된.

레이노병은 이러한 발작이 계속 반복되고 대부분 정상으로 회복되지만 추운 곳에 지속적으로 머물거나 스트레스를 지속적으로 받으면 세 번째 단계로 가지 않고 두 번째 단계에서 점차 악화돼 손, 발의 끝부분이 만성적인 영양장애 상태가 되어 손이나 발끝이 위축, 궤양을 일으키게 된다. 물론 모든 단계를 반드시 거치지는 않는다.

레이노병은 추위나 스트레스에 대해 혈관이 과도하게 반응하는 증상이다. 혈관은 주위환경에 따라 수축하고 이완되는데 혈관을 수축시키는 것은 신경종류 중 하나인 교감신경계가 담당한다. 그런데 이 교감신경계가 과도하게 반응하면 말초혈관을 비정상적으로 수축시켜 혈액순환이 잘 안 되고, 결국 조직에 산소가 부족하게 된다.

만성적으로 레이노병을 가지고 있으면서 반복적인 추위에 노출되거나 스트레스를 받으면 피부, 피하조직, 근육 등에 위축을 가지고 온다. 궁극적으로는 혈액 순환이 전혀 안되어 피부가 헐거나 급기야는 손가락, 발가락이 죽어 들어가는 수지괴사를 유발한다.

손이나 발의 감각이상은 흔한 건강상의 문제이며, 이 중 상당수가 레이노 현상이다. 레이노 현상은 진단하기 용이하고 이차성 레이노 현상을 동반하는 합병증으로 진행될 것인지를 판단하는 것이 중요하다.

그럼에도 불구하고 우리나라에서는 수족부 감각이상이나 수족냉증, 레이노병에 대한 인식이 잘못되어 증상만으로 원기부족과 자율신경 실조를 고치기 위해 기운을 돋운다는 한약이나 영양제, 혈액순환 개선제 등이 근거 없이 복용되고 있는 실정이다. 따라서 다른 병도 마찬가지지만 레이노병도 병의 원인을 정확히 찾아내어 치료하는 것이 중요하다.

레이노병을 예방하려면 먼저 담배를 끊어야 한다. 담배는 피부체온을 떨어뜨려 발작을 유도한다. 스트레스를 줄이고 정기적인 운동을 해야 하며, 가장 중요한 사항은 손과 발을 따뜻하게 해야 한다.

추울 때는 실내로 들어가야 하며, 손가락을 흔들어 대거나 팔을 돌린다. 따뜻한 물에 손이나 발을 담구고 움직여 주며, 장갑이나 양말을 착용한다. 얼음과자, 얼린 음식, 코감기 약, 카페인이 들어있는 음식도 피해야 한다. 환자의 90%는 이러한 예방요법으로 조절이 된다.


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