‘메디컬 다큐 7요일’, 스터지-베버(-디미트리) 증후군-퇴행성 고관절염 소개…’잃어버린 얼굴을 찾아서’

(톱스타뉴스 김효진 기자) ‘메디컬 다큐-7요일’에서 스터지-베버(-디미트리) 증후군과 퇴행성 고관절염을 소개했다.

지난해 6월 방송된 EBS1 ‘메디컬 다큐 7요일’ 60회는 ‘잃어버린 얼굴을 찾아서 - 스터지 베버 증후군’ 편으로 꾸며졌다.

‘반쪽이, 아수라 백작, 조커‘

이름보다 별명들로 불릴 때가 더 많았다는 김민혜 씨(33). 

태어날 때부터 한쪽 얼굴을 뒤덮은 혈관종 때문이다. 

그녀는 희귀 신경질환인 ‘스터지 베버 증후군’ 을 앓고 있다. 

이 병은 피부뿐 아니라 뇌에도 혈관종이 생겨 신경 증상(경련, 편마비, 지능 장애 등)을 보인다. 

또 초기에 제대로 치료하지 않으면 혈관종이 다른 장기로까지 퍼져 심할 경우 생명을 잃을 수도 있는 위험한 병이다.

민혜 씨는 얼굴과 오른쪽 반신에 혈관종이 생겨 3개월에 한 번씩 혈관종을 제거하는 레이저 수술을 받고 있다. 

지난 8년 동안 17번의 레이저 수술을 거듭했지만 앞으로 얼마나 더 치료를 받아야 할지 장담할 수 없는 상황. 

스터지 베버 증후군의 특성 상 기형적으로 자라난 혈관을 제거해도 계속해서 재생을 반복하기 때문이다. 

더 안타까운 것은 초기치료를 놓쳐 뒤틀린 얼굴이다. 

이 때문에 민혜 씨는 음식도 제대로 씹을 수 없고 수면 시 호흡곤란이 오는 등 실생활에 큰 불편을 겪고 있다.

고민 끝에 서울의 한 대학병원을 찾아간 민혜 씨. 

검사 결과 기형적으로 자라난 혈관이 안면 골격을 압박해 비대칭과 호흡곤란을 유발하는 것으로 밝혀졌다.

수술로 바로 잡아야 하지만 의료진은 희귀 신경질환인 만큼 수술에 신중할 수밖에 없다는 입장. 

혈관을 잘못 건드렸다가 과다출혈로 자칫 목숨까지 위험할 수 있기 때문이다.

잃어버린 반쪽 얼굴을 찾고 싶다는 민혜 씨의 바람은 이뤄질 수 있을까.

소금밭 파수꾼의 소원 - 퇴행성 고관절염

천일염 생산지로 유명한 섬, 비금도에서 40년째 소금밭을 일궈온 강양채 씨(59).

질 좋은 소금을 얻기 위해 그의 하루는 새벽 3시부터 시작된다.

염도를 측정하는 것을 시작으로 쉴 새 없이 대파를 밀며 소금을 모은 뒤, 모아진 소금은 삽으로 퍼서 수레에 담아 하루 정도 간수를 뺀 다음에 창고로 옮긴다.

매일 매일이 같은 작업의 연속이지만 양채 씨는 게으름 한 번 피워본 적이 없다. 

그런데 최근 일을 멈추고 쉴 때가 많다는 양채 씨. 

엉덩이와 다리를 타고 느껴지는 통증 때문이다. 

대파를 밀고 삽질을 할 때는 말할 것도 없고 걸을 때도 통증이 느껴진다고 한다.

통증이 점점 심해져 밤에 제대로 잠을 못 이룰 정도라고. 

병원 검사 결과 오른쪽 고관절이 심하게 닳고 염증이 심한 것으로 확인됐다. 

고된 염전 일이 ‘퇴행성 고관절염’ 으로 이어진 것. 

이대로라면 고관절의 기능을 아예 상실할 수도 있어 수술이 시급하다.

수술을 앞두고 양채 씬 앞으로 염전 일을 할 수 없을지도 생각에 속상하다. 

한편 아들의 수술 소식을 들은 어머니 이성단 씨(79)는 40년 전 아들이 아픈 아버지를 대신해 염전 일을 물려받지만 않았어도 건강을 해치는 일은 없었을 거라며 안타까워했다.

염전 1세대인 아버지가 병으로 앓아눕자 당시 장남 양채 씨가 아버지 뒤를 이었다는 것. 

특히 양채 씨의 아버지도 고관절염으로 수술을 받은 적이 있어 어머니의 충격은 더 크다.

평생 염전에서 일하며 뜻하지 않은 병까지 얻었지만 건강을 되찾으면 다시 염전으로 돌아오고 싶다는 소금밭 파수꾼 양채 씨의 이야기를 만나봤다.

EBS1 ‘메디컬 다큐-7요일’은 매주 금요일 오후 8시 40분 재방송된다.