‘거리의 만찬’ 희귀 난치병 아이 돌보는 간병 가족, 아무리 힘들어도 내가 엄마니까…

(톱스타뉴스 진병훈 기자) 11일 ‘거리의 만찬’에서는 지난 방송에 이어 ‘삶의 조건’을 주제로 소아완화의료팀과 간병 가족을 만났다.

메리크리스마스에 세 명의 MC 김지윤 박사, 김소영 아나운서, 개그맨 박미선이 서울대학교병원의 어린이 병원을 찾았다.

감염을 예방하기 위해 마스크는 필수다. 코까지 철사로 덮고서야 어린이 병원으로 들어가게 된 세 명의 MC.

이날 방송에서는 급성림프모구성 백혈병을 앓고 있는 하석현(15세) 군의 엄마 정기남 씨와 함께 희귀 난치병을 간호하는 엄마들의 이야기를 들어봤다.

윤채아(5세) 양은 GM1 강글리오시드증이라는 희귀 난치병을 앓고 있다.

돌 즈음부터 아팠던 채아 양은 작년에 폐가 손상되면서 엄마 김이슬 씨가 24시간 옆에 붙어서 코에 산소를 넣어줘야 한다. 가래 배출도 안 돼서 수시로 뽑아줘야 한다.

처음에는 그렇게 힘들었던 의료진 역할까지 해내고 있는 이슬 씨는 이제 전문가의 손길이 느껴질 정도다.

위에 연결된 관으로 비타민을 능숙하게 공급해 주는 이슬 씨.

이슬 씨는 내가 주보호자니까 정신 차리고 돌봐줘야 한다는 생각을 한다며 모든 것이 엄마기 때문에 가능하다고 말했다.

오늘 밤도 딸 채아 양과 함께 새우잠을 자고 있다.

KBS1 ‘거리의 만찬’은 매주 금요일 밤 10시에 방송된다.