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‘인간극장’ 홍구야 인도 가자 3부, 듀센형 근이영양증의 대물림 “하나님한테 떼 썼다”

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(톱스타뉴스 장필구 기자) ‘인간극장’에서 해보고 싶은 것도 가보고 싶은 것도 많은 사춘기 소년의 특별한 사연이 소개됐다.

26일 KBS1 ‘인간극장’에서는 지체장애의 어려움을 딛고 컴퓨터 실력으로 세상을 향해 조금씩 나아가는 소년과 그 가족의 일상을 담은 ‘홍구야, 인도 가자’ 3부를 방송했다.

KBS1 ‘인간극장’ 방송 캡처
KBS1 ‘인간극장’ 방송 캡처

3살 때 차차 근육이 굳어가는 ‘듀센형(듀시엔형) 근이영양증’ 판정을 받은 김홍구(16) 군은 현재 전동휠체어에 몸을 의지하고 있다. 유전병을 물려주게 된 탓에 늘 미안한 엄마 권현경(47) 씨는 아들이 어렸을 때부터 세상과 소통하라며 꾸준히 컴퓨터를 가르쳤다. 덕분에 김홍구 군은 컴퓨터로 각종 대회에서 상을 휩쓸 정도로 실력자가 됐고, 인도에서 열리는 ‘2018 글로벌 장애청소년 IT 챌린지 대회'에 한국 대표로 참가하기에 이르렀다.

엄마 권현경 씨는 김홍구 군과 같은 희귀병을 앓다가 젊은 나이에 세상을 뜬 오빠와 남동생의 삶을 바로 옆에서 지켜봤다. 친정어머니도 두 아들 때문에 힘들었었는데 그게 대물림 돼 자신과 똑같은 삶을 딸이 또 살아가는 모습을 보게 되면서 더욱 속상해 한다.

친정어머니 신영숙(74) 씨는 “그때(김홍구 군이 병이 있다는 걸 알았을 때) 하늘이 노랗고 깜깜했다. 내가 그때 (홍구도) 병이 있다는 소리를 듣고 하나님한테 그랬다. ‘왜 저에게만 아픈 아이들을 주시느냐, 저한테만 그러면 몰라도 왜 제 손자까지 그렇게 하시느냐’ 그렇게 울고 하면서 떼를 썼다. 홍구가 너무 안 됐다, 불쌍하고. 생각하면 가슴이 저릴 정도로 (마음이) 아프다. 그 몸으로 무언가를 하려고 얼마나 애를 쓰겠나”고 말했다.

KBS1 다큐 미니시리즈 ‘인간극장’은 평일 아침 7시 50분에 방송된다.

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