‘인간극장’ 홍구야 인도 가자 1부,  희귀병 ‘듀센형 근이영양증’의 증상은?

(톱스타뉴스 장필구 기자) ‘인간극장’에서 해보고 싶은 것도 가보고 싶은 것도 많은 사춘기 소년의 특별한 사연이 소개됐다.

24일 KBS1 ‘인간극장’에서는 지체장애의 어려움을 딛고 컴퓨터 실력으로 세상을 향해 조금씩 나아가는 소년과 그 가족의 일상을 담은 ‘홍구야, 인도 가자’ 1부를 방송했다.

김홍구(16) 군은 3살 때 차차 근육이 굳어가는 ‘듀센형(듀시엔형) 근이영양증’ 판정을 받았다. 유전병을 물려주게 된 탓에 늘 미안한 엄마 권현경(47) 씨는 아들이 어렸을 때부터 세상과 소통하라며 일찍부터 꾸준히 컴퓨터를 가르쳤다. 덕분에 김홍구 군은 컴퓨터로 각종 대회에서 상을 휩쓸 정도로 실력자가 됐고, 인도에서 열리는 대회에 한국 대표로 참가하기에 이르렀다.

희귀병인 듀센형 근이영양증 판정을 받은 이후, 김홍구 군은 점점 팔다리의 힘이 빠지고 모양이 휘면서 걷는 것조차 불가능해졌고 초등학교 6학년 때부터는 전동휠체어에 몸을 의지하고 있는 모습이다.

김홍구 군이 겪고 있는 듀센형 근이영양증은 차차 근육이 굳어가는 병이다. 가장 흔한 형태인 디스트로핀병증의 경우 환아가 걷기 시작한 이후에 증상을 보이는 경우가 많다고 한다. 이후 점차 오리걸음을 보이고, 바닥에서 일어날 때 손을 사용해야 일어날 수 있으며, 또래에 비해 달리기가 느리고 계단 오르기를 힘들어하면 의심해 볼 수 있다.

근이영양증은 성인에서 발병 가능한 몇몇 근이영양증의 경우에는 단순히 표정을 짓기 힘들거나 팔을 올릴 때 힘이 빠지는 증상 등으로 시작한다. 이러한 증상이 지속될 경우 확인이 필요한 것으로 전해졌다.

KBS1 다큐 미니시리즈 ‘인간극장’은 평일 아침 7시 50분에 방송된다.