희귀 질환 ‘로하드 증후군’, 어떤 질병이기에?…“항상 배고픔 호소해”

(톱스타뉴스 김은지 기자) 로하드 증후군을 향한 네티즌의 관심이 뜨겁다. 

로하드 증후군은 내분비기관을 조절하는 신경계에 이상이 생기면서 발생하는 병으로, 주로 어린아이에게서 나타나는 것으로 알려져있다. 

최근 방송된 EBS ‘메디컬 다큐-7요일’에서는 항상 배고픈 아이 서현양의 이야기를 공개했다.

서현양 역시 ‘로하드 증후군’을 앓고 있다. 항상 배고픔을 호소하고, 섭취량이 늘어나 체중 역시 증량된다. 전 세계적으로 100명이 채 되지 않는 희귀 질환이기도 하다.

두 살 무렵 식탐과 체중 증가가 나타났다는 서현양. 어머니 김진희 씨는 “일주일마다 3KG씩 확 불었다. 단순히 살찐 거라고만 생각하고 있었는데, 어린이집 원장선생님이 ‘아이가 너무 숨을 거칠게 쉬고 몸을 많이 떤다’고 하셨다”고 서현이의 몸에 이상이 생긴 것을 알았음을 밝혔다. 

세 살이 되던 해 대학병원을 찾은 서현이의 몸무게는 22KG에 달했다고. 2년이 흐른 지금, 특수휠체어 없이는 거동이 힘들 정도로 체중이 늘어났다. 또한 신경모세포종이라는 소아암 판정을 받은 서현양은 종양제거 수술을 했지만, 투병 중에도 체중이 지속적으로 증가했다고 전해 안타까움을 자아냈다.