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자신의 딸을 보고 사람들이 “예쁘다”고 할 때마다 엄마의 가슴은 찢어져

  • 강태이 기자
  • 승인 2018.09.20 15:17
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[강태이 기자] 사람들이 인형 같은 커다란 두 눈을 가진 딸에게 ‘예쁘다’고 할 때마다 엄마는 슬퍼했다.

지난 18일(현지 시간) 영국 일간 데일리메일은 ‘악센펠트 증후군’을 앓고 있는 소녀 멜라니 말티네즈(Mehlani Martinez, 2)의 사연을 소개했다.

방긋방긋 해맑은 미소가 매력적인 귀여운 소녀 멜라니는 서클렌즈를 낀 듯 커다란 눈이 몽환적인 분위기를 내뿜는 어여쁜 여자아이다.

하지만 길가는 사람들이 아기 눈을 보고 “귀엽다”고 말할 때마다 엄마 카리나(Karina)는 사실 마음이 좋지 않다고 말한다.

멜라니의 커다란 눈은 사실 전 세계에 20만 명만 가진 희귀 유전 질환 악센펠트-리이거 증후군을 앓고 있다는 징후이기 때문이다.

악센펠트-리이거 증후군(Axenfeld-Rieger syndrome)은 홍채가 작아져 동공이 한쪽에 치우치거나 모양이 변형을 일으키는 병이다.

변형을 일으킨 동공을 통해 빛이 과도하게 유입되기 때문에 시력이 약해지기 쉽고 녹내장 발생 위험 역시 높다.

태어난 첫 주에 악센펠트 증후군 진단을 받은 멜라니 역시 녹내장 진단을 받아 야외로 나갈 때마다 빛을 차단하는 선글라스를 꼭 써야 한다.

Facebook 'Karina Martinez'
Facebook 'Karina Martinez'

녹내장은 시신경에 생기는 질환으로 빠르게 치료되지 않으면 영구적으로 시력 손상을 일으키기도 한다.

멜라니의 경우 생후 5개월 무렵 빠른 수술을 받아 시력을 유지하고 있지만 언제 나빠질지 모르기 때문에 끊임없는 주의가 필요하다.

엄마 카리나는 멜라니의 시력도 큰 근심거리이지만 사람들의 시선도 신경 쓰인다며 본심을 토로했다.

처음에는 “귀엽다”며 다가오던 이웃들도 곧 “멜라니의 눈이 이상하다”며 배려심 없는 말을 던진다는 것이다.

그뿐만 아니라 “아기가 나중에 학교 가서 놀림을 받을까 두렵다”라고도 밝히며 멜라니가 앞으로 상처받지 않고 건강한 아이로 자라나길 소망했다.


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