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머리 ‘두 배’로 커진 아기의 슬픈 사연은?…‘희귀병의 무서움’ [토픽]

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(톱스타뉴스 이호영 기자) 희귀병에 걸려 머리가 두배로 커진 아기의 슬픈 사연이 전해진다.
 
지난 24일(현지 시간) 영국 일간 데일리메일은 치료비가 없어 큰 머리를 수술하지 못하고 있는 여아 자야 달비(Jaya Dalvi)의 사연을 소개했다.
 
인도 구자라트주 발라사드(Valasad) 지역에 살고있는 생후 4개월 된 아기 자야는 ‘수두증’으로 고통받고 있다.
 

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수두증은 두개골 내부에 뇌척수액이 축적돼 머리가 비정상적으로 커지는 병으로 태아 500명 중 1명 꼴로 발생하는 질환으로 현재 자야의 머리 둘레는 또래 친구들보다 약 두배 가량 더 큰 71cm며 보통은 38cm 정도된다.
 
현재 자야는 병원비를 제때 내지 못해 병원에서 쫓겨날 위기에 처해 치료도 제대로 하지 못하고 있는 상태다.
 
자야의 아빠 바베쉬(Bhavesh, 30)는 “농부로 일하며 겨우 먹고 살고 있어 딸의 수술비를 대기가 힘겹다 수술만 제때 하면 살 수 있는데...너무 미안하고 마음이 아프다”라고 심경을 토로했다.
 
자야를 치료중인 의사 마노지 파텔(Manoj Patel)은 “지금 당장 수술을 받지 못하면 머리가 계속해서 부풀어 올라 뇌 조직이 머리의 압력을 견디지 못하게 된다 그렇게 되면 자야는 목숨을 잃거나 살더라도 평생 장애를 가지게 된다”고 덧붙였다.


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